Objet du traitement de données

Finalités

Le traitement a pour objet la réalisation d’une étude statistique visant à
• mettre en évidence l’aide apportée par les parents d’enfants atteints ou suspectés de
maladie rare et/ou de handicap rare, la
galaxie d’aide autour de l’enfant
• analyser les répercussions de l’aide sur leur vie professionnelle et leur santé
• identifier les besoins des parents–aidants
Les résultats visent à :
• Rendre plus visible l’aide apportée par les parents à leur enfant atteint ou suspecté de
maladie rare et/ou de handicap rare : dans
les activités du quotidien, pour assurer des trajets, organiser et coordonner la prise en
charge et réaliser des démarches administratives.
• Mieux connaître les répercussions de cette aide sur la santé du parent et sa vie
professionnelle et plus généralement les situations auxquelles le(s) parent(s) fait face dans
le but de contribuer à l’amélioration de son quotidien et de celui de son enfant.

Base légale

Article 6 (1) a du règlement général sur la protection des données (RGPD) – la personne a consenti au
traitement de ses données à caractère personnel pour les finalités précitées.

Données traitées

Catégories de données traitées

Données concernant le répondant :

Données d’identification :
• Age
• Sexe
Vie personnelle :
• Lieu de résidence : France ou département régional d’Outre–mer
• Code postal
• Statut marital et temps de garde de l’enfant pour les couples séparés
• Nombre d’enfant (total et qui vivent au domicile)
• Parents encore en vie et qui résident à moins d’une heure
• Soutien moral
• Consommation de tabac
• Pratique d’une activité sportive
Vie professionnelle :
• Diplôme
• Situation principale vis–à–vis de l’emploi et du travail
• Caractéristique de l’emploi (ou du dernier emploi) : temps de travail ; type d’emploi et de
contrat ; statut ; CSP ; ancienneté ; taille de l’entreprise ; autonomie vis–à–vis de l’organisation
du temps de travail ; caractéristiques de l’emploi
• Si pas d’emploi / pas de travail en ce moment : à cause du handicap/ de la maladie de l’enfant ;
obstacles qui empêchent la (re)prise d’emploi) ; depuis combien de temps ; critères de
décision liés à l’arrêt de travail au sein du foyer
• Pour les répondants en emploi : connaissance de la situation de l’enfant malade dans
l’entreprise ; réorganisation de l’emploi en lien avec la maladie ou le handicap de l’enfant (à
long terme et à court terme) ; évolution de la place du travail ; devoir s’absenter du travail à
cause de l’aide (fréquence, difficulté, type de solutions pour s’absenter) ; conciliation vie
professionnelle – activité d’aide et vie personnelle (difficile ou non) ; leviers pour améliorer la
conciliation ; volonté d’arrêter de travailler
• Perception globale du travail et de la place du travail (indépendamment de la situation d’aide
et de la situation d’emploi)
Données concernant la santé :
• Évaluation subjective de l’état de santé
• Maladie chronique

•Limitation dans les activités que les gens font habituellement
Echelle de burnout : sentiment d’être fatigué / épuisé physiquement / épuisé
émotionnellement / « vidé » / faible et susceptible d’être malade

Données concernant le conjoint du répondant :

• Diplôme
• Situation principale vis–à–vis de l’emploi et du travail
• Caractéristiques d’emploi : temps de travail ; type d’emploi et de contrat ; statut ; CSP
• Si le conjoint du répondant ne travaille pas : lien avec le handicap ou la maladie de l’enfant ?

Données concernant l’enfant :

Données d’identification :
• Âge
• Sexe
Vie personnelle :
• Rang dans la fratrie
• Lieux de vie et prise en charge de l’enfant : où il habite ; où il est pris en charge la journée (avec
questions spécifiques sur l’école à la maison, l’école, les établissements spécialisés). Difficultés
à trouver ces prises en charge. Autre temps de garde avec focus sur l’accès aux activités
extrascolaires et les vacances scolaires (centres de loisirs / colonies)
• Professionnels impliqués dans la prise en charge paramédicale de l’enfant
• Reconnaissance du handicap : dossier MDPH, taux d’incapacité, aides attribuées (avec le
montant), dédommagement ou rémunération de l’aidant (avec montant)
Données concernant la santé :
• Atteint ou suspecté : d’une maladie rare, d’un handicap rare, d’un trouble du développement
intellectuel
• Diagnostic ; Si oui : à quel moment – âge de l’enfant – durée attente diagnostic ; Si non : durée
de la recherche de diagnostic
• Caractéristiques maladies/troubles de l’enfant : Epileptique ; polyhandicap ; troubles associés
• Surveillance de jour/de nuit (réveils nocturnes)
• Besoin d’aide pour les Activités de la vie quotidienne (AVQ) et les soins
Données relatives à l’aide perçue :
• Caractéristiques de l’aide pour chaque activité d’aide* : qu’est–ce qui est fait, galaxie
d’aide (qui aide dans l’entourage et les professionnels ?), les freins de recours aux aides
professionnelles ; intensité de l’aide (du parent, et de l’entourage et des professionnels +
temps d’aide lié au handicap) :
o Activités d’aide : Aide dans les activités de la vie quotidienne ; Soins ; Organisation –
coordination et accompagnement aux rendez–vous paramédicaux ; Trajets ; Activités de stimulation et aide médicoéducative : Constitution et écriture du dossier MDPH ;
Autres démarches administratives et de coordination ; Aide dans le foyer (ménage–
course–repas…) et aide pour s’occuper des autres enfants du foyer ;
• Rôles du répondant en tant que parent–aidant ;
• Possibilité de se faire remplacer ;
• Intensité de l’aide globale par semaine ;
• Ancienneté de l’aide ;
• Charge mentale liée à l’aide ;
• Vécu de l’aide en fonction des différentes activités d’aide ;
• Aide multiple (l’aidant aide d’autres personnes) : qui, à domicile, combien de temps ?
Informations d’ordre économique et financier :
• Revenus du ménage et nombre de personnes dans le ménage ;
• Evaluation subjective de sa situation financière et de l’impact de l’aide sur sa situation
financière.

Source des données

Les données sont issues des personnes concernées par le biais d’une enquête auto–administrée en
ligne via le logiciel LimeSurvey déployé sur les serveurs de l’université de Bourgogne (France).

Prise de décision automatisée

Le traitement ne prévoit pas de prise de décision automatisée.

Personnes concernées

Parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares (MR) et/ou de handicaps rares
(HR)

Critères d’inclusion :
– Doit résider en France (métropolitaine ou Département régional d’Outre–mer) ;
– Doit être le parent d’au moins un enfant âgé de 6 mois à moins de 18 ans, suspecté ou atteint de
MR et/ou de HR ;
– Doit consentir à participer à l’étude.

Destinataires des données

Catégories de destinataires

Seules les personnes impliquées dans le projet de recherche auront accès aux données collectées.

Transferts des données hors UE

Aucun.

Durée de conservation

• Base active : sur la période de l’étude et des processus de publication des rapports et articles
qui seraient issus de cette étude.
• Archivage intermédiaire : les données à caractère personnel relatives aux personnes
concernées par la recherche et traitées à cette fin seront conservées dans les systèmes
d’information du responsable de traitement pendant deux (2) ans après la dernière publication
des résultats de la recherche.
• À l’issue de cette période, les données seront détruites.

Sécurité

La mise en œuvre du traitement fait l’objet de règles et de mesures techniques et organisationnelles
strictes garantissant la sécurité et la confidentialité des données. Les personnes habilitées à accéder
aux données sont soumises au secret professionnel.

Droits des personnes sur les données les concernant

Les personnes concernées peuvent accéder et obtenir copie des données les concernant ou les faire
rectifier. Elles disposent également d’un droit de retrait, de limitation du traitement de leurs données
ainsi que d’un droit à l’effacement.

Exercer ses droits

Pour toute information ou exercice des droits Informatique et Libertés, les personnes concernées
peuvent contacter (en joignant le numéro d’identification choisi au début du questionnaire) :

• soit le responsable de l’étude :
– par message électronique à l’adresse suivante : aurore.pelissier[at]u–bourgogne.fr
– par courrier à l’adresse suivante :
Aurore Pélissier
Pôle économie et gestion
LEDI/Université de Bourgogne
2 boulevard Gabriel, BP 26611
21066 DIJON CEDEX – France

• soit son délégué à la protection des données de l’université de Bourgogne (DPO) :
– par message électronique à l’adresse suivante : dpd@u>–bourgogne.fr
– par courrier à l’adresse suivante :
Le Délégué à la protection des données de l’université de Bourgogne
Pôle des affaires juridiques et institutionnelles
Maison de l’Université – Esplanade ERASME
21078 DIJON CEDEX

Réclamation auprès de la CNIL

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas
respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.