Projets de recherche CASEPRA-Pil et CASEPRA

Recherche en sciences humaines et sociales sur les configurations d’aides et situations d’emplois pour les proches aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle (Projets CASEPRA-Pil et CASEPRA).

Le 1^er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la conciliation entre la vie personnelle et la vie professionnelle, est une reconnaissance institutionnelle du rôle des aidants. Néanmoins parmi les aidants, les situations sont hétérogènes et celle des parents-aidants est peu documentée dans la littérature.

Cette recherche vise à identifier, décrire et analyser les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de Maladies Rares (MR) avec Déficience Intellectuelle (DI ; dont certains sont porteurs de Handicap Rare, HR) et les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants. Le phénomène de « rareté » et/ou ses impacts sera particulièrement investigué puisque les MR et les HR sont souvent associés à la rareté des expertises et des réponses (notamment médicales et médico-sociales), à la rareté de l’aide mobilisable (notamment due à la complexité du handicap), à l’incertitude et au délai du diagnostic – autant de situations de nature à influencer les configurations d’aides dites informelles et la situation d’emploi du parent-aidant.

Les résultats permettront notamment de mettre en évidence les leviers et les obstacles à la reconnaissance du rôle des parents-aidants et à la conciliation aide-vie professionnelle. Par extension à d’autres populations fragiles, ils permettront également d’éclairer leurs situations d’aides et nourrir des questionnements communs. Les entretiens exploratoires de la phase pilote seront conduits d’ici l’été 2021 et l’enquête par questionnaire sera diffusée en ligne à l’automne.

Cette recherche s’inscrit dans les thèmes de recherche de l’équipe d’économie de la santé du Laboratoire de Dijon et dans son positionnement pluridisciplinaire (économie et sociologie).

Financement : cette recherche se décline en deux projets. Le projet CASEPRA-Pil s’étend sur 9 mois. Il est lauréat de l’appel à projet « Sciences Humaines et sociales et maladies rares » 2020 » de la Fondation Maladies Rares. Le projet CASEPRA s’étend lui sur 30 mois. Il est financé par la CNSA dans le cadre de l’appel à projets « Blanc (session 11) » 2020 de l’IReSP.

https://www.iresp.net/wp-content/uploads/2020/12/11.12.2020-Laureats-tous-AAP.pdf

https://fondation-maladiesrares.org/wp-content/uploads/2021/05/Projets_FMR_2020.pdf

Cette recherche est pluridisciplinaire et participative. Elle rassemble :

– des équipes de recherche académiques en économie : LEDi (Université de Bourgogne), Erudite (Université Paris-Est Créteil Val de Marne) et CREG (Université Grenoble Alpes) ;

– une équipe de recherche en sociologie : Cérep (Université Reims Champagne-Ardenne) ;

– deux filières de santé nationale maladies rares : Filière AnDDI-Rares et Filière DéfiScience ;

– une équipe relais handicap rare : Equipe relais Handicaps Rares Nord-Est ;

– deux associations : UNAPEI et E-Norme.

Responsable scientifique : Aurore Pélissier (aurore.pelissier@u-bourgogne.fr )

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